A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa progressiva que compromete a mobilidade, a comunicação e, gradualmente, as funções vitais. Diante desse cenário desafiador, os acompanhantes — muitas vezes familiares próximos — assumem responsabilidades intensas e contínuas, fazendo com que 70% deles desistam dos cuidados ou cheguem a óbito antes do paciente.
Enquanto todos os olhares se voltam ao paciente, a saúde do cuidador frequentemente é negligenciada. Falar sobre o cuidado de saúde do cuidador é, portanto, uma urgência.
Quais as dificuldades enfrentadas pelos cuidadores de pacientes com ELA?
Os cuidadores de pessoas com ELA frequentemente enfrentam jornadas longas, exaustivas e emocionalmente intensas. A sobrecarga física pode incluir levantar ou movimentar o paciente, administrar medicamentos e supervisionar a alimentação, o que pode levar a problemas musculares, fadiga crônica e até lesões.
Paralelamente, a carga emocional é igualmente pesada: o estresse contínuo, a ansiedade diante da progressão da doença, por ver seu familiar perdendo gradualmente a autonomia, e o sentimento de impotência podem desencadear quadros de depressão, estresse, ansiedade, esgotamento emocional, isolamento social e distúrbios no sono.
Como melhorar o bem estar dos cuidadores de pacientes com ELA?
Diante das dificuldades enfrentadas, é importante que os acompanhantes tenham acesso a suporte psicológico, orientação médica, orientações sobre ergonomia e técnicas de cuidado, além de momentos de autocuidado, que promovam descanso e lazer.
Outras atividades que podem ser incluídas para melhoria da saúde mental dos cuidadores são grupos de apoio, sessões de terapia, pausas programadas e a partilha de responsabilidades. Além disso, políticas públicas e redes de saúde devem reconhecer e valorizar o papel desses indivíduos, oferecendo suporte técnico e emocional adequado.
Promover a saúde física e mental dos acompanhantes não é apenas um gesto de empatia — é uma necessidade prática. Cuidadores saudáveis são mais resilientes, atentos e eficazes em suas funções. Ao garantir que esses indivíduos estejam amparados, cria-se um ambiente mais equilibrado e acolhedor para todos os envolvidos no enfrentamento à ELA.
Cuidar de quem cuida é essencial para a sustentabilidade do cuidado.
